Поиск /Регистрация
92

Забег добрых дел

Лидер проекта
РоманчукОксана Юрьевна
Член правления ОПОРА РОССИИ, ОПОРА РОССИИ
Менеджер проекта
ДенисоваАлександра Юрьевна
Социальный
ЭТАП РАССМОТРЕНИЯ
Оказана поддержка
СТОИМОСТЬ ПРОЕКТА
с 01.08.2017 по 31.12.2017

Цель обращения в АСИ

  • Преодоление административных и бюрократических барьеров
  • Методологическая поддержка
  • Информационная поддержка

Краткое описание проекта

В России около 2 тыс. детей с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз» (за хрупкость и ранимость кожи, сопоставимой с крылом бабочки, таких детей называют «дети-бабочки»), однако только 10 % из них официально зарегистрированы. Проект «Забег добрых дел» направлен на привлечение внимания к заболеванию «буллёзный эпидермолиз», а также сбор средств для лечения и обеспечения медикаментами «детей-бабочек».

Эффекты
от реализации

    • Проведение «Забега добрых дел» одновременно в 3 субъектах Российской Федерации.  
    • Проведение «Забега добрых дел» (международное название - The Butterfly Run) одновременно в 3 странах. 
    • Участие в «Забегах добрых дел» не менее 10 000 человек. 
    • Проведение круглого стола, посвященного заболеванию «буллёзный эпидермолиз», результатом которого станет разработка концепции проведения «Забега добрых дел» для тиражирования проекта в других странах.

Конкурентные преимущества

  • Проект реализуется в партнерстве с Благотворительным фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – единственным фондом в России, который занимается помощью детям с генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». 
  • Реализация проекта позволит вовлечь большее число социально активного населения в оказание помощи «детям-бабочкам».
Вверх